August 2, 2021

மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரபியால் பாதிக்கப்பட்ட நிலையிலும் பிறர் வாழ போராடி வந்த வானவன் மாதேவி மரணம்

மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரபி எனப்படும் தசைசிதைவு நோயால் பாதித்து ஒவ்வொரு மணி துளியும் தன் வாழ்க்கையோடு போராடிய நிலையிலும் தன்னைப் போல பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு வேண்டிய சிகிச்சைகள் உள்ளிட்ட உதவி அளிக்க  ஆதவா டிரஸ்ட் என்ற அமைப்பை உருவாக்கி நேசக்கரம் நீட்டி வந்த சேலத்தைச் சேர்ந்த இளம்பெண் வானவன் மாதேவி தனது நோயின் தாக்கத்தால் இன்று மரணம் அடைந்தார். அவருக்கு வயது 36.

vanavan devi jan 15

வானவன் மாதேவியைப்பற்றி சொல்வதற்கு முன் தசைச்சிதைவு நோய் பற்றி தெரியாதவர்களுக்கு ஒரு சில வார்த்தை ‘மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரோபி’ என்று ஆங்கிலத்தில் அழைக்கப்படும் இந்த தசைச்சிதைவு நோய் யாருக்கும் எந்த வயதிலும் வரலாம்.எல்லா மனிதர்களுக்கும் உடலில் உள்ள செல்கள் அழிந்து புதிய செல்கள் உருவாகும். ஆனால், தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, பழைய செல்கள் அழியும். புதிய செல்கள் உருவாகாது. அதன் காரணமாக உடலில் உள்ள தசைகள், மெள்ள மெள்ளத் தனது செயல்பாட்டை இழக்கத் தொடங்கும். அதாவது உடல் உறுப்புகள் ஒவ்வொன்றாக செயல் இழக்கத் துவங்கி அவர்கள் உடல் முடங்கிவிடும், முடிவில் ஒரு நாள் இதயமும் செயல் இழந்து விடும்.

இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டு விட்டார்கள் என்று தெரிந்ததும், இதற்கு மருந்து கிடையாது அதிக பட்சம் பத்து வருடங்கள் வாழலாம். ஆனால் அந்த வாழ்க்கையே பெரும் சுமையாகவும் வலியாகவும் போராட்டமாகவும் இருக்கும் என்று சொல்லி நிஜம் சொல்கிறோம் என்ற பெயரில் அவர்களை பாதி நடைப்பிணமாக்கி வருகின்றன மருத்துவமனைகள்.

இனி வானவன் மாதேவி கதை:

சேலத்தை சேர்ந்த வெகு சாதாரண குடும்பத்தில் பிறந்த வானவன் மாதேவிக்கு பள்ளிக்கு போகும் போது நடப்பதில், படிஏறுவதில் சிரமம் ஏற்பட்டது. மருத்துவர்களிடம் சென்ற போது வானவன் மாதேவிக்கு தசைச்சிதைவு நோய் என்று சொல்லிவிட்டனர்.கொஞ்சம் கொஞ்சமாக தசைச்சிதைவு நோய்க்கு தன்னை தின்னக்கொடுத்ததன் காரணமாக மழையில் நனைந்த கோழிக்குஞ்சு போலானது உடம்பு, விடாமல் படிக்க நினைத்தாலும் உடல் ஒத்துழைக்காததால் டிப்ளமோவோடு நிறுத்திக்கொண்டார்.

என்னால் எதையும் தன்னிச்சையாக செய்ய முடியாது, என்னை ஒருவர் தூக்கி உட்கார வைக்க வேண்டும், நடக்க முடியாது. நடந்தால் விழுந்து விடுவேன். விழுந்தால் எழ முடியாது, டாய்லெட் போவதற்கு ஒருவர் துணை வேண்டும்.போன் பேச வேண்டும் என்றால் கூட யாராவது காதருகே போனை வைக்க வேண்டும். பேசிக் கொண்டிருக்கும் போது கழுத்து சாய்ந்து பின்பக்கமாக போய்விடும், உடம்பு என்னுடையதுதான் ஆனால் அதன் கட்டுபாடு என்னுடையதல்ல, நோயின் தாக்கம் குறித்து சிரித்துக்கொண்டே விவரிக்கிறார்.

தீர்வு காண முயற்சி:

ஆனால் இதெல்லாவற்றையும் விட எனக்கு வலியை தந்தது இந்த நோய் குறித்த விழிப்புணர்வு இல்லாமல் நிறைய சின்ன சின்ன குழந்தைகள் எல்லாம் இதன் பாதிப்பிற்கு உள்ளாகிவருவதுதான்.இரண்டாவதாக இவர்களை பார்க்க முடியாமல் பராமரிக்க முடியாமல் ஏழை எளிய பெற்றோர்கள் படும் வேதனை.இந்த இரண்டிற்கு யாராவது தீர்வு காண்பார்களா என்று தேடுவதைவிட நாமே ஏன் தீர்வு காணக்கூடாது என்று முடிவு செய்து களத்தில் இறங்கினேன்.

நீண்ட வலியான பயணத்தின் நிறைவாக நண்பர்கள் நல்ல இதயம் உள்ளவர்கள் ஆதரவுடன் சேலத்தில் ‘ஆதவ் அறக்கட்டளை’ துவங்கினேன்.அதன் சார்பாக தசைசிதைவு நோய் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கான இல்லம் நடத்திவருகிறேன்.இங்கு அவர்களுக்கு மருந்து மாத்திரைகளை விட அன்பும் ஆதரவும் தரப்படுகிறது, ஒத்த கருத்தோடு கூடியவர்களுடன் அவர்களால் பேசமுடிகிறது, தொலைந்து போன சிரிப்பை தேடிக்கண்டுபிடித்து தரமுடிகிறது , எப்போது சாவோம் என்ற மனநிலையில் இருந்து இன்னும் கொஞ்ச நாள்தான் வாழ்வோமே என்று நம்பிக்கை கீற்று வெளிப்படுகிறது.

ஆரம்பத்திலேயே இந்த நோய் பற்றி தெரிந்து கொண்டால் சிகிச்சை எளிது என்பதால் ஊர் ஊராக போய் மருத்துவ முகாம் நடத்திவருகிறேன்.உங்களால் பார்க்க முடியாத பராமரிக்க முடியாதவர்களை என்னிடம் அனுப்புங்கள் என்று வரவழைத்து பார்த்து வருகிறேன்.இந்த ஆதரவு இல்லத்தை மருத்துவ மனையாக மாற்ற வேண்டும் வெறும் மருத்துவமனையாக இல்லாமல் ஆராய்ச்சி மருத்துவமனையாக மாற்றவேண்டும். இந்த தசைச்சிதைவு நோய் வராமல் தடுக்கப்பட வேண்டும், வந்தவர்களை முற்றாக குணப்படுத்த வேண்டும்.

வாழணும்,வாழ்ந்தே ஆகணும்

எனக்கு டாக்டர்கள் கொடுத்த கெடுவை தாண்டி பத்து வருடமாக வாழ்ந்து கொண்டு இருக்கிறேன். கிட்டத்தட்ட என் உடலின் எல்லா தசைகளுமே தன் செயல்பாடுகளை நிறுத்திக்கொண்டுவிட்டது என்றே சொல்லலாம், எப்போது வேண்டுமானாலும் இதயம் அதன் செயல்பாடை நிறுத்திக்கொள்ளலாம். ஆனால் அப்படி நிகழ்ந்துவிடக்கூடாது, தான் வாழணும் இந்த தசைசிதைவு நோய்க்கு ஒரு முடிவு காணும்வரை வாழ்ந்தே ஆகணும் என்ற உறுதி கொண்டு இருந்த வானவன் மாதேவி ஆத்மா சாந்தி அடைய பிரார்தனைகள்

எல்.முருகராஜ்