November 29, 2021

2 வயது குழந்தை மித்ரா சிகிச்சைக்கான ரூ.16 கோடி மருந்து: ரூ.6 கோடி வரி தள்ளுபடி அளித்த மத்திய அரசு!

நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையம் காந்திநகர் பகுதியில் வசிக்கும் சதீஷ்- பிரியதர்ஷினி தம்பதியின் 2 வயது மகள் மித்ரா. கடந்த சில மாதங்களுக்கு முன்பு, மித்ராவுக்கு நடப்பதில் சிக்கல் ஏற்பட்ட நிலையில், அவருக்கு முதுகுத் தண்டுவடம் சிதைவு நோய் தாக்கியிருப்பது தெரியவந்தது. மேலும் SMA எனப்படும் spinal muscular atrophy அரிய வகை மரபணு நோயால் பிறப்பிலேயே பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இந்த நோய்க்கு நிரந்தர தீர்வளிக்கும் Zolgensma எனும் Novartis நிறுவனத்தின் மருந்து இந்தியாவில் கிடைப்பதில்லை. இதை அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்து தான் பெற வேண்டும். இந்த மருந்தின் விலை மட்டுமே ரூ 16 கோடியாகும்.

அதாவது முதுகு தண்டுவடத்திலிருந்து நரம்புகள் மூலம் தசைகளுக்கு வலு கொடுக்கும் மரபணு பிறவியிலேயே இல்லாமல் பிறப்பதே Spinal Muscular Atrophy ஆகும். தற்போது கிடைக்கப்போகும் மருந்து அந்த மரபணுவின் வேலையை செய்யும் என்பதால் இதனை ஒரு முறை செலுத்தினாலே போதுமானது. பொதுவாக இரண்டு வயதுக்குள் இந்த மருந்து கொடுக்கப்படும். குழந்தை மித்ரா கடந்த 6ம் தேதி இரண்டு வயதை நிறைவு செய்திருந்தார். எனினும் இந்த மருந்து குழந்தைக்கு நல்ல பலன் அளிக்கும் என மருத்துவர்கள் கூறியதை அடுத்து மருந்துக்காக நிதி திரட்டும் பிரச்சாரத்தை குழந்தையின் பெற்றோர்கள் மேற்கொண்டு வந்தனர்

பல பிரபலங்களும் இந்த குழந்தையின் உயிர் காக்க உதவிக் கேட்டிருந்தனர். இந்நிலையில், Novartis நிறுவனத்தின் zolgensma மருந்தை வாங்கத் தேவையான 16 கோடி ரூபாய் நிதி கடந்த சில தினங்களுக்கு முன் திரட்டப்பட்டது. அந்த வகையில் மருந்துக்கான தொகை கிடைத்தும் கூட, ஜி.எஸ்.டி. காரணமாக மருந்து வாங்க முடியாத நிலை ஏற்பட்டது. அதைத்தொடர்ந்து சிறுமியின் பெற்றோர் மருந்துக்கு ஜி.எஸ்.டி. விலக்கு வேண்டுமென பிரதமர் மோடிக்கும் நிர்மலா சீதாராமனுக்கும் கடிதம் எழுதினர். மத்திய அரசு உடனடி நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டுமென கோரிக்கையும் வைத்தனர்.

இவ்விவகாரத்தில் தலையிட்ட தமிழ்நாடு முதல்வர் மு.க.ஸ்டாலின், உயிர்க்காக்கும் மருந்துகளுக்கு ஜி.எஸ்.டி. வேண்டுமென்றும், முதுகெலும்பு தசை செயலிழப்பு சிகிச்சைக்கான மருந்துகளுக்கு வரிவிலக்குகோரியும் மத்திய அமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்கு கடிதம் எழுதியுள்ளார்.

இதை அடுத்து மருந்தின் மீதான வரியை தள்ளுபடி செய்து மத்திய அரசு அறிவித்துள்ளது. மருந்தின் மீதான வரி தற்போது தள்ளுபடி செய்யப்பட்டிருப்பதாகவும் அதற்கு மத்திய நிதி அமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்கு நன்றி தெரிவித்துள்ளார் பா.ஜ.க எம்.எல்.ஏ வானதி சீனிவாசன்.

இதற்கு அடுத்து, குழந்தை மித்ராவுக்கு பெங்களூரூவில் உள்ள BAPTIST மருத்துவமனை அமெரிக்காவிலிருந்து மருந்தை இறக்குமதி செய்வதற்கான நடவடிக்கைகள் மேற்கொண்டு இந்த வாரத்துக்குள் குழந்தைக்கு மருந்து செலுத்தப்படும் என எதிர்ப்பார்க்கப்படுகிறது.